Traverser la maladie, c’est d’abord vivre un bouleversement émotionnel intense. Rien ne vous prépare à ce niveau de peur, de douleur, de stress … Il en va de même pour votre entourage. En me basant sur mon expérience personnelle je vous partage cinq conseils quotidien pour vous rendre la vie un peu plus douce.

S’organiser au quotidien

Juste après un diagnostic, commence le tourbillon des traitements, rendez-vous, paperasse administrative, choix à faire … Le tout dans un système qui, on ne va pas se le cacher, n’est pas forcément fait pour vous faciliter la vie.  Je me souviens de cette chirurgienne qui me regardait et me délivrait des informations importantes. Elle attendait de moi que je prenne des décisions, que je donne mon accord ou non, que je comprenne la situation, ce qui se passait, ce qui pourrait se passer en fonction des choix que j’allais prendre. Et mon cerveau était comme englué. Les mots arrivaient mais se mélangeaient dans une sorte de brouillard. je comprenais bien le sens général des choses mais si on me demandait de descendre à un niveau plus opérationnel je bloquais un peu. Et pourtant, parfois on vous guide vers le desk administratif et on vous donne une suite de dates et d’horaires, là maintenant, tout de suite. On va tout valider comme ça on pourra avancer. 

Mon premier conseil est donc de s’organiser. Au début je fourrais tous les documents dans mon énorme sac en me disant “surtout ne pas oublier de trier tout ça en rentrant à la maison”. Erreur ! Il est bien plus simple (mais pas moins lourd j’en conviens) d’avoir un dossier dans lequel tout est noté, classé, répertorié et qui contient tous les contacts. Et oui parce que pour tel examen on va vous envoyer ici. Et il faudra voir aussi tel spécialiste qui reçoit en hospitalier mais pas forcément … et puis il faudra arriver dans trois semaines à tel rendez-vous avec les résultats de tel ou tel choses dont les résultats peuvent mettre jusqu’à dix jours à arriver ! Le casse-tête total ! 

Pour ma part j’ai opté pour deux choses : un dossier dans lequel je garde mes documents et un carnet qui combine une page pleine de to do list et une page plein de commentaires par jour. Je peux donc noter que le lundi je dois me rendre dans tel laboratoire pour faire telle analyse puisque les résultats doivent arriver avant tel jour pour tel spécialiste. Cela a réduit mon stress de façon importante. Sans oublier que vous reprenez techniquement, factuellement les choses en main. 

S’entourer

Comme c’est banal de dire une chose pareille ! Mais réellement, je vous encourage à avoir une équipe pour vous aider à affronter la situation. Comme les sportifs de haut niveau qui préparent les Jeux Olympique, si vous êtes en traitement long et bien il vous faut des amis pour vous soutenir, mais aussi des professionnels. Je parle de psychologues pour vous accompagner, si vous en avez l’occasion pourquoi pas un ostéopathe pour vous aider dans vos douleurs. Vous pouvez aussi demander des aides logistiques pour le quotidien (les taxis ambulances, une aide ménagère, des gardes d’enfants). Ce qui peut vraiment aider est de créer une équipe certes, mais surtout de l’emmener avec vous dans cette “aventure”. Nouez des liens avec ces personnes parfois nouvelles dans votre vie. Ne soyez pas passif.ve dans ce système. En parlant des objectifs, en étant ouvert.e sur le traitement, les avancées, les difficultés vous créez une synergie et surtout, dans les jours plus compliqués vous trouverez un soutien plus personnel. En vous connaissant davantage les réactions des personnes autour de vous seront plus appropriées. 

Je me souviens d’une hospitalisation durant laquelle j’ai reçu une nouvelle… qui n’était pas celle que je voulais entendre. J’ai pleuré sans discontinuer pendant plusieurs heures. Une infirmière qui ne me connaissait pas encore bien tentait de me consoler de me faire arrêter de pleurer, ce dont j’étais absolument incapable à ce moment précis.  Mais heureusement, le reste de l’équipe qui commençait à bien me cerner a tout de suite compris que je pleure rarement dans le contexte du traitement (par contre montrer moi une vidéo de chaton et je fond en larmes) et que ce jour là, il fallait me laisser évacuer. Je ne voulais pas être rassurée, ni même consolée. Je voulais pleurer ma frustration et ma colère. Ils ont même adapté les horaires de mes impératifs sur le reste de la journée pour me laisser ce temps. Le lendemain ils m’ont déroulé le plan d’action que j’ai validé et j’étais prête pour la suite. Si j’avais dû prendre des décisions la veille j’aurais peut-être fait les mauvais choix. 

Trouver un échappatoire

En fonction du traitement que vous suivez, et des raisons pour lesquelles vous êtes en traitement vous aurez surement une liste d’activités, d’aliments… qui vous seront déconseillés, ou même interdits. Je vous conseille de naviguer autour de vos contraintes et de développer un espace de plaisir. Dans un premier temps, je pensais que je serais cantonnée au canapé et aux séries. Il faut dire que je dormais tellement que ce canapé était bien utile. Mais ce n’est pas une activité très valorisante. Et puis vous n’avez strictement rien à raconter à vos proches. Tout le monde à sa vie. Votre conjoint.e travaille, à une vie sociale, vos amis sortent, vos enfants si vous en avez vont à l’école et le soir ils ont quelque chose à partager à table. Moi au début je n’avais rien à dire. Donc j’évitais même les conversations téléphoniques avec mes proches tellement je trouvais ma vie vide et ennuyeuse pour tout le monde. Et puis vous ne pouvez pas n’être qu’un.e patient.e. 

Faites un bilan de ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire. Pour moi c’était simple : une très faible endurance, pas de possibilité de me déplacer et la quasi impossibilité de demander des efforts à mon corps. Je ne trouvais rien à faire. Un jour que je m’en agaçait en présence de mon père ce dernier s’est retourné très agacé et m’a lancé cette injonction : “il y a plein de choses dont tu nous parlais tout le temps que tu voudrais faire et mais tu n’avais de temps pour s’y consacrer. Maintenant que a du temps à ne plus savoir quoi en faire et tu fais XXX avec ton ennui.” Le lendemain je commandais une machine à coudre (c’était la couture ou le piano). 

Je me suis mise à la couture. Cela m’a fait un bien fou ! 

Tenir un journal de bord

La maladie est un terrible révélateur d’angoisses, de doutes mais aussi d’énervement et de frustrations. J’ai très rapidement ressenti le besoin, si ce n’est la nécessité d’écrire pour ne pas littéralement imploser. Je me suis astreinte à me poser quelques minutes au calme pour vider mon sac sur du papier.
Autre avantage, vous pourrez garder une trace de ce “voyage”. Parfois lorsque les émotions sont très fortes on a du mal à remettre les évènements dans leur chronologie ou à regarder en face les différentes étapes.
N’oublions pas non plus que si vous devez vos préparer pour une échéance particulière (dans on cas une opération) c’est aussi un espace pour se préparer mentalement.

Ne pas oublier de prendre soin des autres

Il est très facile de tomber dans un égocentrisme prononcé. Effectivement notre santé devient notre priorité mais j’ai dû m’adapter aussi. En particulier lorsque j’ai compris que je ne faisais plus aucun “effort” pour les autres. Que votre entourage s’adapte à vos contraintes c’est “normal” mais n’oubliez pas de leur accorder du temps, de l’attention, parfois par des petits gestes. Ils vivent aussi une période stressante et ont parfois du mal à apprécier les petites choses du quotidien. C’est aussi un moyen de “garder un pied” dans le réel… mais je sais par expérience que c’est parfois compliqué !

J’espère que cette petite liste vous aura aidé, que vous soyez dans la maladie ou que vous aidez un proche.
Je vous souhaite du courage, de la force mais aussi de la douceur pour vous et vos proches.

Margaux